Это единственный пациент в регионе, у которого диагностирован очень тяжелый недуг – мышечная дистрофия Дюшенна, передает корреспондент Pavlodarnews.kz.
По словам руководителя отдела лицензирования и лекарственного обеспечения управления здравоохранения Павлодарской области Анар Омаровой, вопрос лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями держится на особом контроле.
– В прошлом году двоих павлодарцев с буллёзным эпидермолизом обеспечили перевязочным материалом и лекарствами на более чем 13 млн тенге из местного бюджета, – уточнила спикер. – Обеспечиваются постоянной антибактериальной терапией, а также лечебным питанием страдающие тяжелой патологией – кистозным фиброзом.
В рамки республиканского бюджета перешло большинство препаратов для лечения легочной гипертензии, которые оплачивались за счет областного бюджета. В области проживают пять павлодарцев с таким диагнозом.
Сейчас ведомство готовится проводить конкурс для закупа незарегистрированного противоэпилептического препарата «Сабрил», в котором нуждаются 16 детей.
– В конце 2020 года появился ребенок с очень редким и тяжелым заболеванием – мышечная дистрофия Дюшенна, – дополнила Анар Омарова. – В приказе два препарата. Один вошел в перечень бесплатных амбулаторных лекарств в рамках гарантированного объема бесплатной медпомощи и ОСМС, второй нет. Учитывая состояние ребенка, закупили трехмесячный запас нужного лекарства на 61 млн тенге.
В этом году на лечение орфанных болезней выделено более 213 млн тенге.
Иллюстративное фото Константина Шелкова