За официальными мерами господдержки стоят реальные истории семей, которые каждый день учатся справляться с особенностями своих детей, передаёт корреспондент @Pavlodarnews.kz.
В Павлодаре такие семьи собрались, чтобы обсудить свои вопросы и опыт. Встреча прошла в рамках проекта при поддержке регионального управления информации и общественного развития.
Участникам рассказали о действующих мерах помощи государства, правах и возможностях, а также разобрали наиболее частые проблемы, с которыми такие семьи сталкиваются на практике.
О своем опыте и успешных кейсах рассказала руководитель общественного фонда «Алтын Бата» Евгения Стельвага.
– Моему сыну сейчас 26 лет. Инвалидность ему оформили в четыре года, и тогда пенсия составляла чуть больше трёх тысяч тенге. При этом препарат, который сегодня выдают бесплатно, мы покупали за 6800 тенге. Разница между «тогда» и «сейчас» колоссальная. Сегодня нас слышат, нас поддерживают, меры государственной помощи действительно есть. Но в каждой из них свои нюансы. Основная проблема в том, что здравоохранение, образование и социальная защита работают отдельно и практически не взаимодействуют. Поэтому родителям важно знать свои права и уметь их отстаивать – от этого напрямую зависит качество жизни ребёнка, – подчеркнула она.
На встрече также обсудили постановку на очередь для получения жилья из государственного фонда, оформление пособий, вопросы присвоения групп инвалидности и налоговые льготы. Отдельное внимание уделили праву на внеочередное обслуживание и доступу к медицинской помощи.
Такие встречи особенно важны для родителей как детей, так и взрослых с инвалидностью, считает Людмила Гукк, мама молодого парня.
По её словам, после 18 лет у семей возникает больше всего вопросов: многие не знают, какие льготы сохраняются, а какие утрачиваются. Например, при второй группе инвалидности часть медицинской поддержки прекращается.
– Подобные встречи помогают понять, какие решения нужно принимать по мере взросления детей – в том числе в вопросах оформления группы инвалидности и дееспособности. Многие этого боятся, потому что не до конца понимают последствия. Для меня стало открытием, что опекун недееспособного взрослого ребёнка может поставить его в очередь на жильё, даже если у семьи уже есть квартира – об этом почти нигде не говорят, – рассказала Людмила.
Она отметила, что одной из главных проблем после совершеннолетия остаётся отсутствие мест для общения и развития.
– Мой сын Данил после совершеннолетия лишился возможности посещать реабилитационный центр и видеться с друзьями. На этой встрече он сразу узнал некоторых ребят, обрадовался Никите, с которым раньше проходил реабилитацию, и буквально вцепился в инвалидную коляску девочки, которую знает по центру. Для него это не просто знакомые – это его среда, его жизнь. В итоге семьи остаются с этим один на один. Это круглосуточная нагрузка без возможности передышки. У наших взрослых детей почти нет среды для общения и выхода энергии, и это часто приводит к эмоциональному напряжению. Им важно быть среди своих, и такие встречи для них как глоток свежего воздуха, – считает она.
Родители просят открыть в Павлодаре центры для людей с инвалидностью старше 18 лет – особенно для молодых людей с ментальными нарушениями.
Напомним, в регионе уже несколько лет при поддержке управления информации и общественного развития реализуется проект по направлению «Инклюзия и поддержка семей, воспитывающих детей с инвалидностью». Его цель – информировать о мерах государственной поддержки, которых в Казахстане немало, но о них по-прежнему знают не все.
