О помощи просит его мама Светлана Бех. Как рассказала павлодарка, ее сын болеет с трехмесячного возраста. Сейчас мальчик ждет операции по пересадке почки. Донором станет родной дядя. Чтобы орган прижился, необходимо длительное время пить лекарство, чтобы избежать отторжения донорского органа.
- Себастьяну поставили диагноз "нефротический синдром", к этому добавилась артериальная гипертензия. В семь лет у сына отказали почки и ему внедрили в живот катетер для перетониального диализа. У Себастьяна кроме основного диагноза добавились и сопутствующие. После длительного диализа вымылся кальций из организма,начались различные искривления костей. Сейчас Себастьян в ожидании пересадки почки уже месяц лежит в в центре "Материнства и детства". Лечащий врач рекомендовал пожизненно принимать препарат "Вальцит".К сожалению, он не входит в перечень бесплатных, аналога ему нет."Вальцит" продается в России, упаковка которого стоит более 300 тысяч тенге. Полгода такого лечение 1 млн 800 тысяч. Это суммы нереальные для нашей семьи, - рассказала Светлана.Общественный фонд "Алтын Бата" на своей странице в Instagram разместил объявление о сборе средств для этой семьи. Общественники надеются, что найдутся спонсоры и неравнодушные люди, которые помогут Себастьяну и его маме в этот трудный период. В семье три человека с инвалидностью: бабушка онкобольная, также у Себастьяна есть тетя с синдромом Дауна. Помочь им некому.
За комментариями редакция Pavlodarnews.kz обратилась в управление здравоохранения Павлодарской области. В облздраве подтвердили, что действительно препарата "Вальцит", который ребенку прописали врачи столичного Центра материнства и детства, нет в списке бесплатных лекарств, согласно в приказу Минздрава от 29 августа 2017 года
- В данном приказе лекарственный препарат Вальцит (международное непатентованное название (Валганцикловир) не предусмотрен.Единым дистрибьютором закуплен лекарственный препарат Валавекс, данный препарат по показаниям предусмотрен для профилактики цитомегаловирусной инфекции, возникающей при трансплантации органов. Профилактическое назначение Валавекса ослабляет выраженность реакции острого отторжения трансплантата.Историю Себастьяна прокомментировали и в областном филиале фонда медицинского страхования.
В протоколе лечения «Ведение детей с пересаженной почкой» предусмотрены противовирусные препараты: Валганцикловир и Ацикловир, - говорится в ответе облздрава.
- Вальцит - лекарство более позднего поколения, чем Валавекс, но по химическому составу схож. Он используется для пациентов после трансплантации органов. Пить препарат рекомендуют в течение всей жизни. И если закупать дорогостоящий Вальцит, то это действительно неподъемная ноша для родителей. Сейчас мы готовим письмо в центральный аппарат Фонда для дальнейшего разъяснения Центру "Материнства и детства" с рекомендацией прописывать своим пациентам именно те препараты, которые входят в список бесплатных в рамках медстрахования, - сообщила руководитель отдела по информированию населения областного филиала фонда ОСМС Алма Мукатова.Между тем, трансплантологи рекомендуют для семилетнего Себастьяна и других реципиентов именно Вальцит, а родные мальчика хотят для своего ребенка, чтобы орган прижился. Они готовы на все, чтобы купить препарат последнего поколения, и надеются на помощь всех неравнодушных, а также на то, что в новый перечень бесплатных лекарств Минздрава войдет более современный Вальцит.
Светлана Воронова
Фото предоставлено Светланой Бех
Количество показов: 8