Ясно-1.8°
Разделы портала Поиск

Введите не менее 4х символов...

 
Все новостиПавлодарСпортКазахстанскиеМирНародные новостиАфишаЗОЖНовости компанийИзбранноеПоиск

Мир :: 19 января 2019 18:34

 0    156

0

В избранное

«Я потеряла зрение, волосы и в любой момент могу умереть»: как живет женщина с аллергией на свет

Фатиме Перез 54 года. Она живет в доме с плотными, всегда задернутыми шторами, каждые два часа наносит слой солнцезащитного крема и выходит на улицу только в случае крайней необходимости. У Фатимы редкое генетическое заболевание — пигментная ксеродерма, и солнечный свет может ее просто-напросто убить.

Фатима родилась и выросла в Доминиканской Республике — стране, где 355 солнечных дней в году. С заболеванием она столкнулась еще в детстве, но точный диагноз женщина узнала только в 44 года. На тот момент она уже лишилась зрения, почти всех волос и перенесла множество операций по удалению злокачественных опухолей, вызванных заболеванием.

Ее брат умер от той же болезни, когда ему было 9 лет.

6512826-6417727-image-m-15_1542886213365

Фатиме 15 лет

Женщина уехала из Доминиканской Республики в США, когда ей было 23 года. Доктора и прежде говорили, что у нее пигментная ксеродерма, но они не объясняли, как нужно вести себя, и вообще Фатима не знала, что солнце может ее убить.

Сейчас женщина живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут, и большую часть времени проводит дома. Но даже находясь в четырех стенах, она не может полностью отгородиться от ультрафиолетового излучения. Именно поэтому она каждые два часа мажется солнцезащитным кремом и пользуется фотометром — специальным устройством, которое измеряет уровень освещенности. Таким образом женщина проверяет, безопасно ли ей в данный момент находиться в разных частях дома.

6513258-6417727-image-a-13_1542886124919

6511950-6417727-image-a-20_1542886486575

Если же Фатиме все же приходится выйти на улицу, она облачается в специальную амуницию, которая сводит к минимуму контакт с солнечными лучами. Ее одежда состоит из двухслойного пончо с капюшоном из самой плотной джинсовой ткани, головного убора, солнцезащитных очков и перчаток. Все это весит чуть больше двух килограммов. Наряд необходимо носить, даже если на улице жара.

3747999_1471893054.7763

6512294-6417727-image-a-16_1542886293338

«Я лишь в 44 года поняла, почему у меня постоянно возникают открытые язвы на лице и трещины на руках и ногах. Также я осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече», — рассказывает Фатима.

6511952-6417727-image-a-19_1542886331060

6512290-6417727-image-a-18_1542886315599

У Фатимы Перез сотни раз диагностировали рак кожи, но каждый раз опухоли удаляли, и женщина продолжала жить.

Пигментная ксеродерма — генетическая мутация, которая передается по наследству. Человек, страдающий от этой болезни, обладает исключительной чувствительностью к ультрафиолетовым лучам, из-за которой ему необходимо все время прятать кожу от света. Именно поэтому среди таких пациентов чрезвычайно распространен рак кожи. Вылечиться от болезни нельзя.


Мир :: 19 января 2019 18:34

 0    156

0

В избранное

Поделиться в социальные сети:

Комментарии

Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.

Пока никто не разместил комментарий. Будь первым!

Последние комментарии на портале

Лосев Лосев19 марта 2020 10:43

Админ а чего это ты у меня украл все знаки препинания

К новости:
Эксакима Кумпекеева уволили все же не за тягу к роскоши?

Лосев Лосев19 марта 2020 10:42

Светлана Петровна тёща Шпейзера по крайней мере раньше таковой точно была Работала в Артуре кассу снимала с арендаторов

К новости:
Эксакима Кумпекеева уволили все же не за тягу к роскоши?

Полюшкин Полюшкин27 ноября 2019 16:18

Сколько на эти действия уйдет денег из бюджета Деньги девать некуда В Городе есть дом инвалида хоспис детдом да и вообще малоимущие Вот о ком думать необходимо В очередной раз местные чиновники разочаровывают

К новости:
В Павлодаре предложили переименовать 13 улиц

Видео