Жительница Павлодара заявила, что ее сына, с тяжелыми врожденными пороками павлодарские врачи не признали инвалидом детства.
Сын Мадины Асембаевой появился на свет 9 января 2016 года с врожденными пороками. У мальчика расщелина твердого и мягкого неба и верхней губы, эти диагнозы более известны как «заячья губа» и «волчья пасть». ребенок часто болеет из-за того, что при вдыхании воздух не нагревается и заходит в легкие холодным, так как отсутствует перегородка носа. Течет жидкость из ушей и бывают серные пробки.
Мальчик не разговаривает, хотя ему уже 1 год и 3 месяца и его словарный запас должен состоять из 20 слов. Говорит только «мама» и то невнятно.
"20 октября 2016 года медико - социальная экспертиза отказалась признать моего ребенка инвалидом детства даже не глядя на него. Вначале мы пошли во врачебно-консультативную комиссию поликлиники №2 города павлодар. Там сказали, что сначала нужно сделать пластическую операцию на губу, после которой до 7 лет предстоит еще ряд сложных операций на небе", - пожаловалась Женщина.
"В 5 месяцев нам сделали первую операцию, после нее мы долго восстанавливались, и в 8 месяцев мы снова пошли на ВКК. Там нам дали направление, и мы вместе с педиатром и заведующей детским отделением поликлиники пошли в МСЭ", - продолжила Мадина Асембаева.
"Заведующая и педиатр зашли в МСЭ без меня и моего ребенка, меня вообще туда не пустили, то есть члены МСЭ отказали даже не глядя на моего ребенка. МСЭ написало в медицинской карте – «признаков инвалидности не выявлено». Когда я увидела эту запись, я зашла в кабинет МСЭ и спросила, как вы могли, как вы вынесли решение даже не глядя на ребенка?", - вопрошает мать ребенка с врожденными пороками.
"Члены медико - социальной экспертизы сослались на новый закон, согласно которому моего сына не положено признавать инвалидом детства. Я рассказала, что мой мальчик с рождения не может сосать грудь, питается искусственными смесями, из-за ряда врожденных патологий пища выливается у сына через нос", - сказала павлодарка.
По ее словам, при отказе признать мальчика инвалидом детства врачи из МСЭ сослались на то, что мальчик не отстает от сверстников в физическом развитии. Мама ребенка объясняет это огромными усилиями, своими и бабушки ребенка, которой пришлось уволиться с работы для ухода за внуком.
Женщина объяснила, что из-за тяжелых врожденных патологий мальчика приходится кормить понемногу, но часто. Нужен специальный уход, массажи и лечебные процедуры после операций на лице. Но врачи ей ответили, что расщелина губы и неба по закону не являются признаками инвалидности.
Для послеоперационной реабилитации мальчика требуется купить массажный аппарат стоимостью 90 000 тенге, пачки молочной смеси стоимостью 2000 тенге хватает максимум на 4 дня.
В семье есть еще два ребенка, сын дошкольник и дочь четырехклассница, 5 человек содержит только муж на зарплату 90 000 тенге, при этом он ежемесячно выплачивает 31 000 тенге за ипотеку и еще 15 000 тенге уходит на оплату коммунальных услуг.
Государственное пособие для инвалидов детства при диагнозах как у сына Мадины Асембаевой выплачивается минимум до достижения ребенком 5 лет и составляет 59 000 тенге. Это больше, чем остается от зарплаты главы семьи Асембаевых после уплаты ипотеки и комуслуг.
Мадина Асембаева не знает, отказывала ли МСЭ в признании инвалидами детства кому-то еще, так как по ее мнению павлодарцы закрыты для обсуждения проблем врожденных пороков. Но на сайте «Улыбки наших детей» она читала, что в Павлодаре ее ребенок не единственный кому отказали в государственной поддержке.
участковый педиатр Гульнара Есимбаева, которая занимается лечением сына Мадины Асембаевой прокомментировала ситуацию.
«Пока ей никто не отказывал признать ребенка инвалидом. На комиссии решили, что помощь будет оказываться после зашивания альвеолярного отростка (заячья губа – ред.). Теперь я отправляю Мадину Асембаеву повторно на МСЭ, вчера она попала к хирургу, Раньше при таких патологиях давали инвалидность сразу, в этот раз комиссионно сказали: «Эта патология устраняется, делается пластическая операция», - сообщила педиатр.
Однако после этого разговора с педиатром мать ребенка-инвалида прислала по WhatsApp фото решения медико-социальной комиссии, датированное 20 октября 2016 года. В документе, подписанном председателем МСЭ Кузнецовой, написано «признаков инвалидности не выявлено».
Также женщина предоставила фото документов, на которых указана дата проведения операции по зашиванию «заячьей губы» - 8 июня 2016 года.«Врожденная односторонняя расщелина верхней губы справа, с деформацией крыла носа, затрудненный прием пищи», - гласит диагноз хирургов.
Порок челюстно-лицевого скелета сына Мадины Асембаевой согласно регистру заболеваний соответствует коду КУ 37.5 – это полная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, мягкого и твердого неба, более известные как «заячья губа» и «волчья пасть».
Уход и воспитание детей с врожденными пороками чрезвычайно сложны. Они нуждаются в постоянном лечении и особом питании до 7 лет, пока не будет сделана серия операций.
До совершеннолетия такие дети состоят на учете у врача-ортодонта. Особенно сложно научить детей с «волчьей пастью» говорить. Нужно вовремя и точно зашить небо и воссоздать речевой аппарат, с такими детьми логопеды занимаются по 3-4 года.